Röviden: mi az endometriózis?

Az endometriózis a nők 6-10%-át érinti világszerte. A rectovaginális forma az endometriózisban szenvedők 3,8% és 37% közötti részénél fordul elő, ami a diagnosztikai kritériumok és módszerek eltérését jelzi. A becsült érintettek száma Magyarországon akár 200-250 ezer fő is lehet.

A betegség diagnózisa rendkívül nehéz és hosszú. A tünetek megjelenésétől a megerősített diagnózisig átlagosan 4,4 év, de akár 7-10 év is eltelhet. Ennek fő oka a tünetek sokfélesége és nem-specifikus jellege, valamint az állapotról szóló tudatosság hiánya a lakosság és egyes egészségügyi szakemberek körében.

A tünetek egyénenként változnak, de leggyakoribbak a krónikus kismedencei fájdalom (állandó vagy ciklikus, menstruációkor súlyosbodó), rendkívül erős menstruációs görcsök (dysmenorrhoea), fájdalmas szexuális együttlét (dyspareunia), és fájdalmas székelés (dyschezia), gyakran a menstruáció alatt. Emellett jellemzőek lehetnek bélproblémák (székrekedés, hasmenés, puffadás, rektális vérzés menstruációval egybeesően), hányinger és hasi puffadás. Kevésbé gyakori tünetek közé tartozik a meddőség, hólyagfájdalom, fáradtság és hátfájás. A bélrendszeri tünetek hasonlósága az irritábilis bél szindrómához (IBS) gyakran vezet téves diagnózishoz; a menstruációhoz köthető tünetek felismerése kulcsfontosságú lehet a gyanú felvetésében. A betegség jelentősen rontja az életminőséget, fizikai és mentális problémákat okozva, akár depresszióhoz, szorongáshoz vezetve.

A diagnosztikai folyamat magában foglalja a részletes kórtörténetet, a fizikális vizsgálatot (kismedencei és rektális tapintás), képalkotó eljárásokat (transzvaginális/transzrektális ultrahang, MRI, ritkán CT-kolonográfia). A kolonoszkópia kevésbé hatékony, mivel a léziók általában a bél külső felszínét érintik. Az "aranystandard" a laparoszkópia szövetmintavétellel a hisztológiai megerősítéshez. A hosszú diagnosztikai késedelem miatt elengedhetetlen a tudatosság növelése a különböző tünetekről.

Jelenleg nincs gyógymód a rectovaginális endometriózisra. A kezelés a tünetek enyhítését és az életminőség javítását célozza. Lehet gyógyszeres (fájdalomcsillapítók, hormonális terápiák, mint fogamzásgátlók, progesztinek, GnRH agonisták/antagonisták, aromatáz inhibitorok – ezek kb. kétharmadnál segítenek, de sokan hatástalannak találják) és sebészeti. A laparoszkópos excízió, a rectovaginális csomók eltávolítása (akár bélrészlet eltávolítással súlyos esetben) a leghatékonyabb a tartós fájdalomcsillapításra, de speciális sebészeti szakértelmet igényel, ezért javasolt specializált központokba irányítani a betegeket. Kiegészítő terápiák közé tartozik a fizioterápia és a pszichológiai támogatás.

A betegség komplexitása, a diagnózis nehézsége és a hatékony gyógymód hiánya rámutat az orvostudomány szélesebb körű problémájára: a női egészségügyi kutatások krónikus alulfinanszírozottságára. Az adatok alapján a férfiakat aránytalanul érintő betegségek kutatása sokkal több finanszírozást kap (akár 2:1 arányban a férfiak javára). Az egészségügyi kutatás-fejlesztési finanszírozásnak csupán 1-4%-a jut a női egészségre (az onkológián kívül). Például, az Alzheimer-kutatásnak csak 12%-a fókuszál nőkre, pedig a betegek kétharmada nő. A szív- és érrendszeri betegségek (a nők körében vezető halálokok) női kutatása is alulfinanszírozott. Még a nőket elsősorban érintő betegségeken belül is vannak eltérések (pl. mellrák kutatásban a nők kevesebb támogatást kapnak, mint a férfiak). 2015-ben ötször annyi tanulmány készült az erektilis diszfunkcióról, mint a premenstruációs szindrómáról (PMS), és az endometriózis kevesebb kutatási pénzt kap, mint a Crohn-betegség, hasonló prevalencia és szenvedés ellenére.

Ezek az egyensúlyhiányok több okra vezethetők vissza: a történelmi előítéletek (a nők kizárása a klinikai vizsgálatokból 1993-ig) nemi alapú adathiányt hoztak létre; a nők alulreprezentáltsága a kutatási vezetésben és döntéshozatalban; a bizonyos női egészségügyi problémákkal kapcsolatos társadalmi stigma; és a kutatási prioritások torzítása, mely gyakran az elvesztett életévek számán alapul az életminőség helyett.

A kutatás alulfinanszírozottsága súlyos következményekkel jár a nők egészségügyi eredményeire: kevesebb, rájuk specifikus kezelés érhető el, a gyógyszerek adagolása gyakran férfi testalkatra épül. A nemi alapú adathiány miatt a nők 50%-kal nagyobb valószínűséggel kapnak téves diagnózist (pl. szívroham esetén). Hiányzik a kutatási bizonyíték, ami késleltetheti vagy rontja az ellátást. Közvetlen következmény, hogy az endometriózis, beleértve a rectovaginális formát is, pontos okai és mechanizmusai továbbra is tisztázatlanok és vita tárgyát képezik, ami gátolja a célzott terápiák kifejlesztését.

A kutatási prioritások torzításának és a női egészségügy iránti elégtelen figyelemnek különösen problémás példája a Milánói Egyetem vitatott tanulmánya. Dr. Paolo Vercellini és csapata 2012-ben publikált egy kutatást, amely rectovaginális endometriózisban szenvedő és nem szenvedő nők "vonzerejét" értékelte. A kutatók adatokat gyűjtöttek a nők szexuális előéletéről, testméreteikről, majd független megfigyelők értékelték vonzerejüket. A tanulmány vitatott módon arra a következtetésre jutott, hogy az érintett nők "vonzóbbnak" bizonyultak. Bár Vercellini azzal védekezett, hogy ez segíthet a fogékonyság megértésében, a kutatás komoly etikai kritikát váltott ki. A nők nem adtak beleegyezésüket vonzerejük értékeléséhez, és nem tudták, hogy ez a konzultáció része. Kritikusok (mint pl. Dr. Jennifer Gunter) "obszcénnek" és a patriarchális társadalom tükörképének nevezték a kutatást, amely "nőkről szól, de nem értük". A jelentős negatív visszhang hatására a tanulmányt 2020-ban visszavonták, elismerve, hogy az eredményeket félreértelmezhették. Ez az eset ékesen mutatja, hogyan szivároghatnak be társadalmi előítéletek és a nők tárgyiasítása az orvosi kutatásba, elterelve a figyelmet a valódi problémákról és aláásva a betegség komolyságát.

Bár a probléma globális (pl. az Egyesült Királyságban is kimutathatók finanszírozási különbségek), vannak pozitív kezdeményezések is. Az Egyesült Államokban a Biden-adminisztráció, a NIH (Sex as a Biological Variable Policy), és olyan szervezetek, mint a Society for Women's Health Research és a Gates Foundation, igyekeznek növelni a finanszírozást és előtérbe helyezni a nemi szempontokat a kutatásban. Ezek a lépések reményt adnak, de a teljes körű megvalósítás még távol van. Magyarországon az egészségügyi kutatás általában alulfinanszírozott, és kevés specifikus helyi kutatás érhető el a témában.

Összefoglalva: A rectovaginális endometriózis egy súlyos, fájdalmas és elterjedt állapot, melynek nehéz diagnózisa és korlátozott kezelési lehetőségei a női egészségügyi kutatások krónikus alulfinanszírozottságának tünetei. Ezt az alulfinanszírozottságot történelmi előítéletek, a nők alulreprezentáltsága és társadalmi stigmák táplálják, ami súlyosan rontja a nők egészségügyi eredményeit. A vitatható kutatási gyakorlatok, mint a Milánói Egyetem esete, további terhet róhatnak az érintettekre. Sürgős szükség van a tudatosság növelésére, a kutatási finanszírozás jelentős emelésére, és egy etikus, betegközpontú megközelítésre az endometriózis és más női egészségügyi problémák jobb megértése, diagnózisa és kezelése érdekében. A méltányos kutatási finanszírozás nem csupán orvosi, hanem társadalmi és gazdasági érdek is.

Amennyiben a téma mélyebben érdekel, olvasd el Hosszabb cikkem a témában.